In den vergangenen Jahren ist etwas Bemerkenswertes entstanden: Ein wachsender Fundus wissenschaftlicher Erkenntnisse, erarbeitet von über 200 Forschern unseres internationalen Konsortiums, die sich alle einem gemeinsamen Ziel verschrieben haben – der Erforschung einer seltenen Krankheit, die viel zu lange im Schatten stand.
Das Problem: Wissen, das nicht ankommt
Unsere Arbeit war von Anfang an geprägt von dem Gedanken der Offenheit. Alle unsere Publikationen sind Open Source verfügbar – jeder kann sie lesen, jeder kann von ihnen profitieren. Doch während wir stolz auf diese Transparenz sind, haben wir auch ein Problem erkannt: Das Wissen kommt nicht dort an, wo es gebraucht wird.
Für Betroffene und ihre Angehörigen sind unsere wissenschaftlichen Paper oft eine Hürde. Die akademische Sprache, die komplexen Zusammenhänge, die Fachterminologie – all das macht es schwer, die wertvollen Erkenntnisse zu verstehen, die eigentlich jedem zugänglich sein sollten.
Für Ärzte stellt sich das Problem anders dar: Sie hätten das Fachwissen, unsere Forschung zu verstehen, aber der immense Zeitdruck im heutigen Gesundheitssystem lässt kaum Raum für ausführliche Lektüre. Zwischen Patientengesprächen, Dokumentation und administrativen Aufgaben bleibt schlicht keine Zeit, sich in die neuesten Forschungsergebnisse zu vertiefen.
Unsere Lösung: Forschung zum Hören
Unsere pro bono Helfer: Die kleine isrealisch-chinesische PlusONE Agentur und die ebefalls kleine TWA Media in Oakland/Bay Area.
Deshalb haben wir uns entschieden, einen neuen Weg zu gehen. Wir machen unsere Forschung hörbar.
In den kommenden Wochen werden wir damit beginnen, unsere wichtigsten Publikationen nach und nach zu vertonen und über verschiedene Audio-Kanäle zugänglich zu machen:
• Apple Podcasts – für alle, die unterwegs oder zu Hause in Ruhe zuhören möchten
• Spotify – integriert in eine der meistgenutzten Audio-Plattformen weltweit
• YouTube – mit visueller Unterstützung für alle, die beim Hören auch sehen möchten
Verständlich, aber nicht vereinfacht
Uns ist wichtig zu betonen: Wir werden nichts verkürzen oder verharmlosen. Seltene Krankheiten sind ein ernstes Thema, und unsere Forschung verdient eine ebenso ernste Behandlung. Aber wir werden die Inhalte so aufbereiten, dass sie auch ohne tiefes Fachwissen nachvollziehbar werden.
Durch die Audio-Formate können komplexe Zusammenhänge Schritt für Schritt erklärt werden. Fachbegriffe werden erläutert, wenn sie auftauchen. Wichtige Punkte können betont und wiederholt werden. Das Ergebnis: Wissenschaft, die verstanden wird, ohne an Präzision zu verlieren.
Für wen ist das gedacht?
Für Betroffene und Angehörige, die endlich verstehen möchten, was die Forschung über ihre Krankheit herausgefunden hat – ohne sich durch seitenlange wissenschaftliche Texte kämpfen zu müssen.
Für Ärzte, die während der Autofahrt zur Arbeit, in der Mittagspause oder am Feierabend auf dem neuesten Stand bleiben möchten – ganz ohne zusätzlichen Zeitaufwand am Schreibtisch.
Für alle, die sich für seltene Krankheiten interessieren und verstehen möchten, wie moderne medizinische Forschung funktioniert.
Ein Schritt in die Zukunft
Wir glauben, dass Wissen dann am wertvollsten ist, wenn es geteilt wird. Mit unseren Audio-Formaten machen wir einen wichtigen Schritt hin zu einer Wissenschaft, die nicht nur forscht, sondern auch kommuniziert – verständlich, zugänglich und menschlich.
Die ersten Episoden sind bereits online. Frei und open source bei Apple Podcasts, Spotify Podcasts and YouTube Podcsts. Wir freuen uns darauf, unsere jahrelange Forschungsarbeit mit Ihnen zu teilen – in einer Form, die endlich jedem gerecht wird.
Haben Sie Fragen oder Anregungen zu unserem neuen Audio-Angebot? Kontaktieren Sie uns gerne über unsere Website. Gemeinsam bringen wir das Wissen über seltene Krankheiten dorthin, wo es hingehört: zu den Menschen.